Uşak'ta yaşayan Kozak ailesi, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden iki oğulları için yardım bekliyor. Büyük oğul Can Kozak (14) kas kaybı nedeniyle tekerlekli sandalyeye bağımlı yaşarken, küçük oğul Berat Kozak (10) da yürüme yetisini kaybetmek üzere. Aile, tedavi için başlattıkları valilik onaylı kampanyanın yalnızca yüzde 17'sine ulaştığını belirterek, zamanın daraldığına dikkat çekiyor.
İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne kontrol için gelen aile, 15 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. TIR şoförü Emrah Kozak (38) ve ev hanımı Sibel Kozak (34) çiftinin oğulları Can ve Berat, genetik kaynaklı bu kas hastalığı nedeniyle zor günler geçiriyor. Can'ın teşhisi henüz 3 aylıkken konulmuş, Berat ise doğduğunda yapılan testlerle aynı tanıyı almış.
Hastalığın seyri 8 yaşından sonra hızlanıyor
Baba Emrah Kozak, hastalığın ilk yıllarda belirti vermediğini, ancak 8 yaşından itibaren ciddi kas kayıplarının başladığını anlattı. "7 yaşına kadar çocukların hareketleri normal görünüyor. Ancak 8 yaşından sonra düşmeler, merdiven çıkmada zorlanmalar artıyor. İki oğlum da aynı hastalıkla mücadele ediyor" dedi.
Bağışıklık sistemi zayıf olduğu için okula gidemiyorlar
Çocukların bağışıklık sisteminin zayıf olması nedeniyle okula düzenli devam edemediklerini söyleyen Kozak, "Enfeksiyon kapma riskleri çok yüksek. Bu yüzden evde eğitim alıyorlar. Şu an sadece yemek yeme gibi temel ihtiyaçlarını kendileri karşılayabiliyor; diğer her şeyde onlara yardımcı oluyoruz. Küçük oğlum Berat da ağabeyinin geçirdiği evreleri yaşıyor, tedavi olmazsa o da tekerlekli sandalyeye mahkum kalacak" ifadelerini kullandı.
Kampanya bir yıldır sürüyor, hedefe ulaşılamadı
Anne Sibel Kozak, iki çocukları için tek bir valilik onaylı kampanya yürüttüklerini belirterek, "Kampanyamız bir yıl önce başladı ve ikinci valilik iznine devrettik. Şu an toplama oranımız yüzde 17 seviyesinde.
İki çocuk olduğu için süreç çok yavaş ilerliyor. Önceliğimiz, küçük oğlumuz Berat'ı tekerlekli sandalyeye düşmeden ilacına kavuşturabilmek.
Okullar açılacak ama ikisi de arkadaşları gibi yürüyemediği için eksiklik hissediyor. Tek isteğimiz, ilaçlarını alıp sağlıklı birer birey olarak hayatlarına devam etmeleri" dedi.
Can ve Berat'ın hayalleri: Top oynamak ve bisiklete binmek
Hastalık nedeniyle yaşıtlarından geri kalan Can Kozak, "Kardeşimle top oynamak çok istiyorum. Okuldayken arkadaşlarım koşuyor, ben geride kalıyorum. İyileşmek ve insanlardan destek istiyorum. Kardeşimle mutlu bir hayat yaşamak tek dileğim" dedi. Yürüme zorluğu çeken Berat ise "Bisiklete binmek istiyorum ama yapamıyorum. Tedavim için herkesten destek bekliyorum" diye konuştu.
