Muğla'nın Milas ilçesinde yaşayan Ece Tülübaş, 3 aylıkken Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan 5 yaşındaki oğlu Göktuğ Kurt'un hayata tutunması için büyük bir fedakarlıkla mücadele veriyor. Eşinden ayrıldıktan sonra 7 yaşındaki kızı Ecrin ve hasta oğluyla birlikte yaşamını sürdüren Tülübaş, oğlunun Dubai'de alması gereken gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 900 bin dolarlık bütçeyi toplamak adına zamanla yarışıyor. Şu ana kadar hedeflenen miktarın sadece yüzde 15'ine ulaşılabilmiş durumda.
Zamanla yarışan bir anne
Göktuğ'un hareket kabiliyetini tamamen yitirmemesi için valilik onaylı bir yardım kampanyası yürüten anne Tülübaş, günlerini semt pazarlarında ve sosyal etkinliklerde bağış toplayarak geçiriyor. Oğlunun merdiven çıkarken zorlandığını, yaşıtları gibi koşamadığını ve sürekli yorgunluk hissettiğini belirten anne, hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak için fizik tedavi ve kortizon desteği aldıklarını ifade etti. Ancak bu yöntemlerin hastalığı durdurmaya yetmediğini vurgulayan Tülübaş, gen tedavisinin Göktuğ'un geleceği için tek umut olduğunu dile getirdi.
Destek çağrısı büyüyor
Tedavinin başarı şansının yaş ilerledikçe azaldığına dikkat çeken Ece Tülübaş, Türkiye genelindeki öğretmenlere yönelik mektup projeleri ve kermesler gibi çeşitli faaliyetlerle sesini duyurmaya çalışıyor. 7 yaşındaki kızı Ecrin'in de kardeşinin durumunun farkında olduğunu ancak hastalığın ciddiyetini tam olarak kavrayamadığını belirten anne, "Evladımı kaybetmek istemiyorum" diyerek toplumdan destek beklediğini yineledi. Göktuğ'un yürüme yetisini kaybetme ve ardından solunum kaslarının zayıflamasıyla hayati risk taşıyan bu süreci atlatabilmesi için hayırseverlerin yardımları büyük önem taşıyor.
