Belçika'dan SMA hastaları için önemli karar

Belçika, SMA tedavisinde kullanılan ve dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alan Zolgensma'nın ücretini karşılama kararı aldı. Söz konusu tedavinin masrafı 2 milyon Euro'yu buluyor

Belçika Sağlık Bakanı Frank Vandenbroucke, Novartis firmasıyla yapılan müzakereler sonunda Zolgensma ilacının temini konusunda anlaşma sağladıklarını açıkladı.

Belçika'da SMA tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacının bedelinin aralık ayından itibaren karşılanacağını belirten Vandenbroucke, "Bu korkunç hastalığa yakalanan küçük çocuklar, belirli koşullar altında bu gen terapisini ücretsiz olarak alabilecekler" ifadesini kullandı.

Vandenbroucke, ücreti karşılanan tedavinin 2 yaş altı veya 13,5 kilogramdan düşük tip 1 SMA hastaları ile semptom öncesi 3 kadar SMN2 geni bulunan hastaları kapsayacağına dikkati çekerek, "İlacın geri ödemesi tam olarak yapılacak" dedi.

İlaca erişimin yardım kampanyalarına bağlı olmaması gerektiğine işaret eden Vandenbroucke, sağlık sigortalarının da hastalarla dayanışma göstermesi gerektiğini vurguladı.

Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, nadir görülüyor. Hastalık, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetlerin işleyişini bozuyor.

Türkiye'den SMA taraması kararı

Sağlık Bakanlığı tarafından ülke genelinde "Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı" başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek çiftler, ücretsiz SMA taraması yaptırabilecek

SMA nedir?

Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, nadir görülüyor. Hastalık, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetlerin işleyişini bozuyor.

İlk olarak Ankara Büyükşehir Belediyesi başlatmıştı

Ankara Büyükşehir Belediyesi Başkanı Mansur Yavaş, 26 Şubat 2021 tarihinde Ankara mücavir alan sınırları içerisinde resmi nikah hazırlığında olan çiftlere belediye tarafından ücretsiz SMA taraması yapılacağını duyurmuştu. Yavaş, bu hizmetin gerçekleşmesi için Başkent Üniversitesi ile protokol imzalamıştı.