Muğla'nın Marmaris ilçesine yaşadıkları Antalya'dan 2,5 yıl önce yerleşip, bir otelin muhasebe bölümünde çalışmaya başlayan Mehtap-Sinan Ünen çiftinin 22 aylık SMA Tip2 hastası Ayaz bebekleri için zaman daralıyor. Ayaz için yurtdışında 2 milyon 325 bin dolara mal olacak tedavi için bağış kampanyasında son bir ay. Ayaz Bebek'in yaşayabilmesi için 1 milyon 200 bin dolara daha ihtiyaç var. Amerika, tedavi için 1 Haziran'dan sonra Ayaz’ı kabul etmiyor. Ailenin yasal kampanya izni bulunuyor.
AYAZ'IN TEDAVİSİ ABD'DE OLMAK ZORUNDA
Muğla Sıtkı Koçman Eğitim Araştırma Hastanesi tarafından “Kalıtsal Spinal Musküler Atrofi Tip-2 (SMA Tip-2)” teşhisiyle Ayaz bebek Spinraza ilacını almaya başladı. Ülkemizde 4. dozdan sonra hastalarda bir ilerleme olmuyorsa sabit ve stabil kalsalar dahi hastalar ilaç alma haklarını kaybediyor. Araştırmalara göre; Spinraza, hastalığın seyrini yavaşlatan ve hastanın ölmemesini sağlarken, Zolgensma eksik olan genin vücuda kopya bir virüs aracılığı ile verilmesi yoluyla bir terapi/gen tedavisi etkisinde. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor ama ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de 2 milyon 325 bin dolara mal oluyor.
VATANDAŞLAR VE SİYASİLER SEFERBER OLDU
Ayaz Bebek'in durumuyla ilgili paylaşımların sosyal medyada da yer almaya başlayınca destek vermek isteyenlerin de sayısı her geçen gün fazlalaştı. Parti gözetmeksizin herkes yardım elini uzatmaya çalışırken, yardım toplanabilmesi için yasal engeller çıkarıldı. Bunun üzerine Ayaz Bebek'in gönüllü avukatlığını üstlenen İYİ Parti Genel İdare Kurulu (GİK) üyesi Av. Ş. Sevin Çağlayan, SÖZCÜ'ye konuşarak şunları söyledi:
“Ayaz’ın ailesi birçok kapıyı çalmış ancak olumlu cevap alamamış. Ayaz’la tanışır tanışmaz sosyal medyada Ayaz ile ilgili paylaşımlarımızla hem iş adamlarından hem de siyasi parti liderlerinden destek istedim. Başta Genel Başkanımız Meral Akşener olmak üzere birçok siyasi Ayaz’ın sesine ses oldular. Marmaris Belediye Başkanlığı ve farklı partilerden milletvekilleri Ayaz’ın sesini duydu ve tanıştığımızda yüzde 4 civarında olan kampanyamız şu anda her türlü engele rağmen neredeyse yüzde 50’ye ulaştı. Çeşitli sanatçılar televizyonlarda destek istedi.”
“ÇOK BÜYÜK HUKUKİ ZORLUKLAR YAŞADIK”
5 aylık süreçte hukuki anlamda da ciddi zorluklar yaşadıklarını belirten Av. Çağlayan, “Ayaz’a yardım kampanyası izni için defalarca Muğla Valiliği’ne başvursak da her defasında reddedildi. Son olarak 25 Şubat'ta (Zolgansma gen tedavisini alabilmek için yardım toplama kampanyası başlatmak üzere) yaptığımız başvurumuz da reddedilince Muğla 3. İdare Mahkemesi’nde yürütmenin durdurulması talepli dava açtık. 15 Nisan'da yürütme durdurulunca Muğla Valiliği mahkeme kararı neticesinde resmi banka hesabı açmamıza izin verdi. Bu süreç öncesinde banka hesaplarına blokeler koydular, hala daha blokemizi açamadığımız Marmaris’te bir banka şubesinde 80-90 bin TL civarında para var. Henüz bu parayı da alamadık” dedi.
“1 AYDA 1 MİLYON 200 BİN DOLAR GEREKİYOR”
Şu anda Ayaz Bebek'in 22 aylık ve 10 kilo olduğunu, bu ilacı FDA’ya göre 13.5 kilonun üzerindeki bebeklerin kullanması mümkün olmaması nedeniyle ABD'nin kendilerine 1 Haziran'a kadar süre verdiğini de hatırlatan Av. Sevin Çağlayan, “Şu ana kadar 842 bin Euro toplanmış ve bu da tedavi ücretinin ancak yüzde 47'si. 1 ay içinde yüzde 53'ünü yani 1 milyon 200 bin doları toplamamız gerekiyor” diye konuştu.
